Autopsies, genetische gegevens en privacy: wie beslist?
Dit is waar dingen echt ingewikkeld worden. Moreel gezien moeten we rekening houden met de wensen van de dode persoon. Wilde die persoon deze informatie delen met familieleden?
Het is ook de moeite waard om te onthouden dat dit vaak de reden is voor een genetisch risico; er is vaak geen manier om te weten of een persoon een ziekte ontwikkelt, of hoe intens de symptomen zullen zijn. En als het genetische risico is voor een ziekte die geen behandeling of genezing heeft, kan het delen daar onnodig veel druk en zorgen bij familieleden veroorzaken.
Een 27-jarige voelde toen hij 25 was dat genetische tests hem vertelden dat hij “28% kans had op het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer op 75-jarige leeftijd en 60% op 85-jarige leeftijd.”
“Ik was plotseling overweldigd door deze informatie,” hij postte op een dementie-forum Posten op een dementie-forum. “Ik kan het niet helpen om dit irrelevante gevoel van angst en verdriet te voelen dat ik deze informatie nooit zal kennen.”
In hun onderzoek vonden Solberg en Ortes gebeurtenissen waarbij mensen die stierven bij verkeersongevallen en onderworpen werden aan autopsie, onthullingen opleverden over andere, onafgemaakte medische situaties. Eén van de veertig die bij een ongeval stierf, bleek een erfelijke nierziekte te hebben. Bij een 23-jarige werd kanker vastgesteld.
In het ideale geval moeten zowel medische teams als familieleden weten wat een persoon vóór de tijd wilde — of het nu gaat om autopsie, genetische tests of gezondheidsprivacy. Voorafgaande instructies stellen mensen in staat om hun wensen voor de laatste zorg en het beheer van gezondheidsinformatie te verduidelijken. Ongeveer een derde van de Amerikanen heeft zulke instructies opgesteld. En ze concentreren zich vaak op zorg vóór de dood, niet op wat er daarna met medische informatie moet gebeuren.
Solberg en Ortes pleiten ervoor deze instructies uit te breiden. Een voorafgaande gids kan specificeren hoe mensen hun gezondheidsinformatie willen delen nadat ze zijn overleden. “Het is moeilijk om over de dood te praten,” zegt Salberg. Voor artsen, patiënten en familie — het kan ongemakkelijk zijn.
Op 7 maart verzegelde een rechter in New Mexico politiefoto’s en bodycambeelden op verzoek van het nalatenschap van Hackman, evenals een verzoek om medische dossiers van Hackman en Arakawa. Medische onderzoekers meldden: “De heer en mevrouw Hackman zijn tijdelijk verhinderd om autopsierapporten en/of overlijdensonderzoeksrapporten voor mevrouw Hackman te publiceren”, overeenkomstig Tijdsbestek.
Dit artikel verscheen voor het eerst in The Checkup, de wekelijkse biotech-nieuwsbrief van MIT Technology Review. Elke donderdag in je inbox ontvangen en artikelen als eerste lezen? Meld u hier aan.
Bronlink: Technology Review — Autopsies reveal intimate health details kept private