Onderzoekers adviseren om meer gegevens te verzamelen over mantelzorgers die zwart, inheems of nieuwkomers in Canada zijn. Dit nadat respondenten in een online enquête aangaven dat er niet genoeg toegankelijke ondersteuning is voor gemarginaliseerde mantelzorgers.
Het onderzoek werd gedaan in samenwerking met de in Calgary gevestigde liefdadigheidsinstelling Petro-Canada CareMakers Foundation en marktonderzoeksbureau Leger. Het werd uitgebracht op 9 september en omvatte 1.610 Canadezen, waarvan 511 zich identificeerden als huidige en voormalige mantelzorgers.
Veel respondenten uit gemarginaliseerde gemeenschappen gaven aan dat ze moeite hadden met de gezondheidszorg en dat ze te maken hadden met meer uitdagingen op het werk en op financieel gebied. Ook hadden ze te maken met taalbarrières en discriminatie.
“Veel mantelzorgers hebben dagelijks moeite om de steun te krijgen die ze nodig hebben. Uit dit onderzoek blijkt dat gemarginaliseerde mantelzorgers hier nog harder door worden getroffen”, aldus Leila Fenc, directeur van de liefdadigheidsinstelling.
68 procent van de respondenten gaf aan dat ze meer moeite hadden met het verkrijgen van toegang tot essentiële ondersteunende diensten voor hun dierbaren. 39 procent gaf aan dat ze discriminatie van professionals in de gezondheidszorg ervoeren, vergeleken met 22 procent van hun niet-diverse tegenhangers.
Uit het onderzoek bleek dat meer dan een derde van de mantelzorgers die geen Engels of Frans als moedertaal spraken, moeite had met het krijgen van medische zorg voor hun dierbaren. Bij de Franstaligen lag dit percentage op 15 procent en bij de Engelstaligen op 22 procent.
Vierentwintig procent gaf aan dat de financiële planning of het sparen voor de lange termijn aanzienlijk worden beïnvloed door de zorgverlening, vergeleken met 13 procent van de niet-diverse respondenten.
“We horen verhalen van mantelzorgers die hun eigen welzijn, carrièreaspiraties en financiële stabiliteit opofferen om voor hun geliefden te zorgen. Niemand zou moeten kiezen tussen de zorg voor een geliefde en hun eigen welzijn en toekomst,” aldus Fenc.
Het onderzoek volgde op een discussiestuk van oktober, dat werd gevoed door drie virtuele rondetafelgesprekken, waaraan in totaal 50 mensen uit heel Canada deelnamen, waaronder onderzoekers, professoren, diverse verzorgers en leidinggevenden van liefdadigheidsorganisaties.
Hierin werd een mantelzorger gedefinieerd als ‘iemand die onbetaalde, langdurige of incidentele hulp biedt aan een familielid, vriend of geliefde die kampt met een langdurige, ernstige lichamelijke of geestelijke gezondheidstoestand, een lichamelijke of verstandelijke beperking of problemen die verband houden met het ouder worden’.
Verantwoordelijkheden omvatten persoonlijke verzorging, mobiliteitsondersteuning en medisch zorgmanagement, samen met het bieden van financiële hulp en emotionele steun. Het artikel concludeerde dat mantelzorgers vaak over het hoofd worden gezien in het discours rondom gezondheidszorg.
“Maatschappelijke zorg is onzichtbaar, dus er is sprake van zorg zonder mantelzorgaspect in Canadese organisaties en zorgteams”, aldus Reemal Shahbaz, promovendus aan de Universiteit van Toronto en auteur van het artikel.
Dit kan ook leiden tot wantrouwen in het medische systeem, dat leeft bij veel leden van de inheemse en zwarte gemeenschappen, aldus Shahbaz, die van Pakistaanse afkomst is en mantelzorger is voor haar twee zussen, die cerebrale parese hebben.
“Er is een groot gebrek aan educatie- en ondersteuningsprogramma’s voor mantelzorgers die wel beschikbaar zijn op cultureel, taalkundig of gemeenschapsgericht gebied”, zei ze.
“Ik heb echt gezien met welke problemen je te maken krijgt als je uit een gezin met een laag inkomen komt, als immigrant en als zichtbare minderheid. En hoe dat mij en mijn moeder beïnvloedt als verzorgers.”
Kruispunt van ras en handicap
Volgens filmmaker Moses Latigo Odida uit London (Ontario) is het verzamelen van gegevens over de vreugde en uitdagingen van mantelzorgers met een andere huidskleur een goede stap voorwaarts.
Hij reisde door Canada om de ervaringen van zwarte verzorgers te documenteren. Zijn achtdelige miniserie, Omlaag: Zwarte verzorgers in Canadawerd eerder dit jaar uitgebracht.
Latigo Odida wil meer cultureel relevante hulpmiddelen voor mantelzorgers, zodat zij aan hun unieke behoeften kunnen voldoen.
“Als je er een raciale minderheidsaspect aan toevoegt, dan ontstaan er nog meer barrières voor de toegang tot de zeer beperkte middelen die er al zijn”, zei hij.
“Onze verhalen worden niet genoeg verteld, dus deze vormen van ondersteuning zijn niet per se cultureel passend bij onze ervaringen en behoeften, omdat ze doorgaans gericht zijn op de meerderheidsbevolking.”
De serie is geïnspireerd door Latigo Odida’s eigen ervaring met de zorg voor zijn vierjarige dochter Selah, die het syndroom van Down heeft. Ze werd geboren een paar maanden nadat Latigo Odida de diagnose klinische depressie kreeg, wat zijn ervaring uniek maakte, zei hij.
“Er is een intersectionaliteit tussen mijn psychische ziekte en mijn zwartheid,” zei hij. “Leven als een zwart persoon op zichzelf is een ervaring die allerlei goed beschreven uitdagingen met zich meebrengt, maar als je daar de unieke uitdagingen van het leven met een beperking aan toevoegt, voel je het dieper.”
Aanbevolen interventies
Uit eerder onderzoek dat in Shahbaz’ paper wordt aangehaald, blijkt dat ongeveer 600.000 jonge Canadezen van 15 tot 19 jaar mantelzorgers zijn. Velen meldden dat ze moeite hebben om zich op school te concentreren, wat leidt tot slechte cijfers en dat ze daardoor hun vervolgopleiding opgeven of uitstellen.
“Zorgverlening is vaak een onzichtbare en ondergewaardeerde liefdesarbeid”, aldus Fenc. “Deze bevindingen benadrukken de unieke barrières waar gemarginaliseerde verzorgers mee te maken krijgen en benadrukken de dringende behoefte aan betere ondersteuning”
Ze voegde toe dat enkele oplossingen die mantelzorgers met een andere huidskleur kunnen ondersteunen, onder meer zijn het waarborgen van betaalbare gezondheidszorg, het verbeteren van de toegankelijkheid van zorgsystemen en het vooraan plaatsen van gemarginaliseerde familieleden die mantelzorger zijn, de prioriteit van besluitvormingsprocessen kunnen vormen.
Shahbaz is van mening dat meer onderzoeksmogelijkheden naar gemarginaliseerde mantelzorgers met intersectionele identiteitskenmerken zoals ras, geslacht, religie en sekse kunnen helpen de leemtes op te vullen en kunnen leiden tot beter en cultureel passend beleid ter ondersteuning van hen.
“Dit normatieve ontwerp, waarbij alles door primaire zorgverleners wordt beslist, houdt geen rekening met het belang van cultureel competente zorg in de multiculturele samenleving van Canada”, aldus zij.
