WAARSCHUWING: Dit verhaal bevat beelden en details van een kind dat bijna aan het einde van zijn leven is.
Valérie Daigle wenst dat het leven van haar zoon anders had kunnen eindigen: waardig en pijnloos.
In plaats daarvan, zegt ze, lag de 11-jarige Grégory Tanguay opgesloten in een palliatieve zorgkamer in het Fleurimont-ziekenhuis in Sherbrooke, Quebec, bij bewustzijn en jankend, terwijl hij wekenlang leed aan ondervoeding, epileptische aanvallen en infecties.
Vanaf de geboorte werd bij Grégory, die ze liefkozend “Greggy” noemde, een neurologische beperking vastgesteld, waaronder hersenverlamming. Hij was non-verbaal en kon niet zelfstandig lopen of eten.
Daigle zegt dat ze de nare herinneringen aan artsen die de pijn van haar zoon niet konden verlichten, nooit zal kunnen uitwissen.
“Zeven weken lijden voor een kind: ik vind dit afschuwelijk. Als hij zo had geleden in mijn huis, zou ik nu met u praten vanuit de gevangenis,” zei Daigle, die in Shawinigan, Quebec, in de regio Mauricie van de provincie woont.
“Ik kon mijn kleine mannetje alleen maar aaien en geruststellen, maar hij had pijn.”
Daigle zegt dat MAID haar zoon een waardige dood had kunnen gunnen.
Ze roept nu op tot betere opties voor terminale zorg voor kinderen, waaronder de uitbreiding van medische hulp bij zelfdoding (MAID) voor terminaal zieke kinderen.
“Ik wil niet dat een kind sterft omdat hij gehandicapt is,” verduidelijkte Daigle. “Maar er komt een moment dat de grens is bereikt en deze kinderen geen kwaliteit van leven meer hebben en veel lijden.”
Sinds 2016 kunnen Canadese volwassenen in aanmerking komen voor MAID als ze een ernstige en ongeneeslijke medische aandoening hebben en in staat zijn om geïnformeerde toestemming te geven. In 2022 was MAID verantwoordelijk voor ongeveer vier procent van de sterfgevallen in Canada, aldus de overheid.
Naarmate meer mensen een aanvraag indienen voor euthanasie, met name in Quebec, groeit het gesprek over wie hiervoor in aanmerking zou moeten komen. Maar sommige experts en voorstanders zeggen dat Canada misschien nog niet klaar is om het programma uit te breiden naar kinderen vanwege grote ethische en morele zorgen.
Het geval van Grégory is nog specifieker.
Gezien zijn gezondheid was het onmogelijk voor hem om toestemming te geven voor euthanasie. Maar zijn moeder houdt vol dat het de humane manier zou zijn geweest om zijn leven te beëindigen.
‘Maak de wetten, doe iets. Zorg er gewoon voor dat mijn kind zich op zijn gemak voelt’
“Ik kan hem nog steeds horen lachen. Hij had hier zoveel plezier,” zei Daigle, wandelend in een park in de nabijgelegen stad Trois-Rivières, waar ze haar zoontje altijd mee naartoe nam om in de waterspeelplaats te spelen.
“Je zou kunnen zeggen dat hij een perfect kind was.”
Ondanks zijn omstandigheden was hij in de ogen van zijn moeder juist perfect omdat hij altijd vol vreugde was.
In juni verslechterde Grégory’s toestand echter snel. Tijdens een operatie om een shunt te repareren — een klein buisje dat helpt overtollig hersenvocht uit de hersenen af te voeren — kreeg hij een bacteriële infectie die leidde tot een abces en een infectie in zijn maag.
Artsen hadden geen hoge verwachtingen van Grégory. Verdere behandeling zou een nieuwe grote operatie voor de 11-jarige betekenen. Zijn moeder koos ervoor om hem onder te brengen in palliatieve zorg voor wat zij zag als een comfortabele dood.
“Het was verre van comfortabel voor mijn kleine ventje. Het was verschrikkelijk. Het was niet zo dat het personeel hun werk niet deed, het personeel deed zijn best,” zei Daigle.
Valérie Daigle pleit ervoor dat sommige kinderen in Canada in aanmerking komen voor medische hulp bij sterven, nadat ze haar zoon Grégory wekenlang in palliatieve zorg heeft zien lijden. Deskundigen zeggen dat er grote obstakels moeten worden overwonnen voordat dat werkelijkheid kan worden.
Ze zegt dat het onvermogen om haar zoon te troosten en te voeden en het gebrek aan toegang tot euthanasie het einde van zijn leven ondraaglijk maakten – voor hem en zijn familie.
Ze zegt dat ze hem heeft zien wegkwijnen tot hij op 17 augustus overleed.
“Maak wetten, doe iets. Zorg er gewoon voor dat mijn kind zich op zijn gemak voelt. Hij gaat dood, kun je niet wat respect voor hem hebben?” zei Daigle.
Is Canada klaar voor de uitbreiding van MAID?
Georges L’Espérance, die niet op de hoogte was van Grégory’s geval vóór zijn dood, zegt dat het volgens zijn ervaring ongebruikelijk is dat een kind gedurende langere tijd niet wordt gehydrateerd of gevoed.
“Dat kind had niet zo lang zo moeten lijden”, aldus L’Espérance, een gepensioneerde neurochirurg en voorzitter van de vereniging in Quebec voor het recht om met waardigheid te sterven.
Hoewel hij zegt dat het “absoluut onacceptabel” is om een kind wekenlang te laten lijden, denkt hij niet dat Canadezen klaar zouden zijn voor de uitbreiding van MAID naar kinderen. Hij zegt dat er andere effectieve manieren zijn om lijden te verlichten, zoals palliatieve zorg en de juiste medicatie.
Nederland en België zijn de enige twee landen die euthanasie voor minderjarigen toestaan.
In Nederland kunnen kinderen vanaf 12 jaar zelf de regie voeren over hun behandelplan om medische hulp bij sterven aan te vragen met toestemming van hun ouders. Minderjarigen van 16 en 17 jaar kunnen dergelijke hulp aanvragen, zolang hun ouders zijn geraadpleegd.
Dying with Dignity Canada heeft gezegd dat met de juiste waarborgen, “volwassen minderjarigen” — degenen die geacht worden voldoende bekwaam te zijn om toestemming te geven — het recht moet worden gegeven om te kiezen MID of weiger levensreddende behandeling.
In 2023 zal een Canadese parlementaire commissie kreeg de opdracht MAID te bestuderen voor minderjarigen en aanbevolen om minderjarigen in het programma op te nemen die geacht werden beslissingsbevoegd te zijn en wier overlijden redelijkerwijs voorzienbaar was.
‘Wie zijn wij om te oordelen?’
MAID draait om toestemming en zelfbeschikking, wat betekent dat ieder individu het eerste en het laatste woord heeft, zegt Steven Laperrière, de algemeen directeur van de Groepering van activisten voor opname in Quebec (RAPLIQ), dat mensen met een beperking ondersteunt.
“Het was duidelijk dat het in (Grégory’s) geval niet mogelijk was. En dat roept een paar vragen op aan onze kant,” zei hij.
“Is het een goed idee om medische hulp bij sterven toe te staan voor kinderen die minderjarig zijn, die pijn hebben en zo? … Is het een goed idee om het toe te staan voor andere mensen met psychische problemen die niet in staat zijn om zelf te beslissen? Waar ligt de grens?”
Hij zegt dat MAID-zaken waarbij kinderen betrokken zijn, per geval beoordeeld moeten worden, als de Canadese wetgeving ooit zover komt.
“Het is zwaar, het is een gevoelige vraag en ik weet dat als een van mijn kinderen in een situatie zou komen waarin hem alleen maar pijn te wachten staat, ik bedoel, zou ik het dan overwegen? Ik weet het niet. Ik zit niet in die situatie,” zei Laperrière.
“Wie zijn wij om te oordelen?”
Volgens de Canadese overheid telde Quebec tussen 2016 en 2022 14.578 sterfgevallen als gevolg van MAID, het hoogste aantal van alle provincies.
Uit het jaarverslag bleek ook dat alle rechtsgebieden, met uitzondering van Manitoba en Yukon, een stijging zagen in MAID in 2022De grootste stijging in percentages dat jaar vergeleken met het voorgaande jaar vond plaats in Quebec.
“Dat vertelt mij dat er iets mis is met ons systeem”, aldus Laperrière.
Hij gelooft dat de geest van de wet prijzenswaardig is, maar het gepraat over de uitbreiding ervan neemt toe“Het wordt eng”, voegt hij toe.
Is MAID een ‘vorm van sociale verlating’?
MAID was aanvankelijk bedoeld als een uitzonderlijke ‘laatste redmiddel’, zegt Dr. Ramona Coelho, een huisarts in London, Ontario.
Ze zegt dat Canada de uitbreiding van MAID moet stopzetten.
“Wij staan niet toe dat kinderen roken of alcohol drinken, omdat we hun toekomst willen beschermen”, aldus Coelho.
“Maar we hebben het hier over een beleid dat kinderen de mogelijkheid geeft om in te stemmen met de dood.”
Ze zegt dat er onvoldoende inzicht is in de gevolgen voor kwetsbare kinderen, bijvoorbeeld kinderen die in een gewelddadige thuissituatie leven of gepest worden.
Catherine Frazee, emeritus hoogleraar disability studies aan de Toronto Metropolitan University, schreef in een verklaring aan CBC over de zaak van Grégory dat het belangrijk is om ons af te vragen waarom er niet op een humanere manier met de nood van deze jongen – en die van zijn moeder – is omgegaan.
“Als er fouten zijn gemaakt, zoals zijn moeder suggereert, dan moeten zijn artsen, zijn ziekenhuis en de provincie ter verantwoording worden geroepen. MAID is niet de oplossing voor systeemfouten”, schreef Frazee.
“Ondanks de frequentie waarmee MAID retorisch wordt gekoppeld aan waardigheid, zijn ze niet synoniem. Als vervanging voor kwalitatieve zorg aan het einde van het leven kan MAID een vorm van sociale verlating zijn en is dat vaak ook.”
De regionale gezondheidsautoriteit in Sherbrooke zegt geen commentaar te kunnen geven op dit specifieke geval.
In een e-mailreactie liet het kantoor van Sonia Bélanger, de minister van Quebec die verantwoordelijk is voor senioren en gezondheid, weten dat er geen consensus is om MAID uit te breiden naar kinderen. De provincie is zich echter wel bewust van de “treurige realiteit” van sommige kinderen, hun ouders en families.
Een ‘heel ingewikkeld onderwerp’
Volgens dokter Eugene Bereza, een arts en ethiekconsulent in Montreal, werd er al lang vóór de zaak van Grégory gesproken over het uitbreiden van MAID naar minderjarigen.
Bereza, die ook voormalig lid is van de commissie voor terminale zorg in Quebec, die alle gevallen van MAID onderzoekt om te garanderen dat ze voldoen aan de wettelijke voorschriften, vermoedt dat het nog wel even kan duren voordat Canada er klaar voor is, omdat “het een heel ingewikkeld onderwerp is.”
Hoewel verandering misschien niet op korte termijn plaatsvindt, zegt hij dat de introductie van MAID een voorbeeld is van hoe snel de publieke opinie is veranderd.
“Dat is een enorme verschuiving in sociaal opzicht, wat betreft wat ethisch aanvaardbaar was”, aldus Bereza.
“Iets meer dan een decennium geleden zou dit een strafbaar feit zijn geweest. Het zou als moord zijn beschouwd.”
In Quebec, zegt hij, vertegenwoordigt het aantal MAID-sterfgevallen tussen de zeven en negen procent van alle sterfgevallen in de provincie. Ethisch gezien, zegt hij, is het cruciaal om ervoor te zorgen dat MAID niet wordt nagestreefd om “verborgen motieven” of wordt gekozen wanneer palliatieve zorg ook een goede optie is.
Hij zei dat hij in zijn carrière zelden gevallen is tegengekomen waarbij het lastig is om kinderen te pallieren en voor wie medische hulp bij zelfdoding een optie zou kunnen zijn.
“De meeste ouders houden van hun kinderen en de meeste ouders willen het beste voor hun kind doen en de meeste ouders vinden het moeilijk om hun kind te zien lijden. Het is dus volkomen begrijpelijk dat het verzoek komt,” zei Bereza.
“Maar dan hadden we echt aanvullende mechanismen moeten hebben om die kwetsbaarheid te beschermen.”
‘Geen enkele ouder wil zijn kind zo zien sterven’
Terwijl ze door de herinneringenboeken van Grégory’s jeugd bladert, zegt Daigle dat ze haar zoon alleen maar het allerbeste wilde geven.
“Het is belangrijk om erover te praten, omdat ik vind dat mijn kind dezelfde rechten heeft als oudere mensen die bereid zijn te zeggen ‘Ik wil dood, mijn leven is te zwaar'”, aldus Daigle.
“Hoe kan het dat wij (ouders) hun hele leven het recht hebben om onze mening te geven en voor hun zorg te zorgen, maar dat we daar geen rechten meer op hebben zodra we bijna doodgaan?
“Het slaat nergens op.”
Ze kiest ervoor om haar zoon te herinneren als een sociaal en vrolijk kind, ook al was dat verre van het geval tijdens zijn pijnlijke verblijf in de palliatieve zorg.
De jongen die – ondanks zijn onverbiddelijke omstandigheden – alles schijnbaar op zijn beloop liet, bracht de laatste weken van zijn leven in het nauw gedreven door, met zijn moeder aan zijn zijde, maar overmand door een gevoel van machteloosheid en schuld.
“Ik zag mijn kind meer lijden dan ooit”, aldus Daigle.
“Geen enkele ouder wil zijn kind zo zien sterven.”
