Als je dit land groot wilt maken, stel je dan de kracht voor van een natie wiens kinderen zijn gevochten en Weten Het gevecht is voor hen uitgevochten.
Vorige maand bereikte mijn zoon twee jaar na een zeldzame, dodelijke kanker, die bijna zijn aandacht en zijn leven op zich nam. Hij leeft, geniet goed en 20/20 visie omdat er een baanbrekende behandeling was Geleid door nationale instellingen voor gezondheidsonderzoekersTussen anderen, en gefinancierd door Government Grant Trump -administratie is Geblokkeerd En Bedreigend,, Als de president doorgaat met deze syllabus, zullen de kinderen tijdens deze administratie gediagnosticeerd en later onnodig worden verslechterd in vergelijking met degenen die eerder waren gekomen.
Mijn zoon Jack werd gediagnosticeerd in 2022 met RetinoblastoomEen dodelijke kinderkanker van het centrale zenuwstelsel dat in het oog groeit en groeit. Als het onbehandeld blijft, beweegt het meestal door de oogzenuw naar de hersenen, uiteindelijk het leven van het kind metastasia en draagt.
Omdat kanker meestal kinderen jonger dan 3 jaar aanvalt, zijn de slachtoffers vaak niet in staat om symptomen van een massasymptomen te melden om hun zicht te blokkeren, totdat het te laat is om te behandelen met procedures die op het oog kunnen brullen. Dit gebeurt wanneer enucleatie – het oog moet worden verwijderd.
Dit is de reden waarom kinderartsen standaard screening ontwikkelden voor retinoblastoom vanaf de geboorte. Deze nu-routinematige preventieve zorg heeft medische professionals in staat gesteld de meeste gevallen te vinden en te behandelen zonder visie of verlies van leven. Vanwege deze ontwikkelingen en anderen heeft retinoblastoom veel overlevingspercentage in de 21e eeuw Amerika.
Jack was een van de zeer lage gedocumenteerde diagnose met retinoblastoom na de leeftijd van 8. Zijn oncoloog suggereerde dat zijn tumor jarenlang in een donkere hoek van zijn netvlies was verborgen, vanuit zijn oogpunt en buiten de artsen; Andere artsen dachten dat het een “zelfvertrouwen” was of te laat werd gepresenteerd en snel toegenomen. We ontdekten het alleen omdat het explodeerde met het effect van een maagflop in het neberhalingspool, waarbij kankercellen spuwen in een constellatie van gif, die nog steeds in de intacte oogbol zweeft, toont Jack als een plek die niet wegging.
Het kostte artsen weken om de diagnose te verminderen. Toen we op een dag uit de afspraak gingen die zo lucht was dat ik mijn jurk moest vasthouden, legde ik Jack in de auto, zette de radio aan, sloot de deur van de passagier en ging ongeveer 30 voet weg om te schreeuwen op de parkeerplaats. “Mijn kinderen!” Ik ging door de telefoon naar mijn moeder.
Het was een geavanceerde staptumor, gecompliceerd door de afgifte van kankercellen in zijn oog. Ze kunnen nu overal binnensweiden en groeien – inclusief de oogzenuw, met een directe relatie met haar hersenen – als we niet snel werkten. We waren een paar dagen geleden te laat.
“We kunnen haar oog verwijderen,” bood onze oncoloog de eerste keer aan, “en zelfs het kon niet genoeg zijn.”
Medisch onderzoekers van universiteiten en National Institute of Health Rally in de buurt van het hoofdkantoor van het ministerie van Volksgezondheid en Human Services in Washington.
(John McDonal / Associated Press)
Toen legde hij uit dat we kunnen proberen zijn oog te redden met een zeer geavanceerd proces. Intra-muur chemotherapieOf IAC. Dit omvat het betrekken van een katheter door de feey -slagader van de dij, door de halsslagader achter het hart en in de schedel. Een interventionele radioloog gericht door MRI, laat het chemotherapiemiddel rechtstreeks in de slagader die het netvlies voedt. Dit stelt artsen in staat om agressievere en gerichte medicijnen aan zieke cellen te geven en schade aan gezonde mensen te beperken.
Onze oncoloog legde uit dat IAC nog steeds een zeer nieuwe technologie is, maar is er een met een buitengewone belofte, waarvan het voordeel de risico’s voor Jack heeft verwijderd.
Mijn zoon passeerde zeven rondes van zes ronde intra-arteriële chemotherapie en zeven rondes van intravitiale chemotherapie, waarin het medicijn direct in het oog wordt geïnjecteerd. Hij ging 13 keer in zes maanden onder anesthesie en vereiste maandelijkse ademhalingsbehandeling die hem grijs schuim spuugde, en verloor de meeste wenkbrauwen en alle lash rond de getroffen ogen. Hun lijst met geneesmiddelen omvatte ketamine, propofol, hydromorphone, melflan, phentineyl, topotecaan, pentamidine, albuterol, prednisolon en aldosteron. Op een gegeven moment hadden ze een epinefrine nodig omdat hij bijna in een hartstilstand ging. Aan het einde van zijn behandeling verkreeg hij cryotherapie om de basis van de tumor te doden en werd hij wakker van de operatie in zoveel pijn dat hij zijn tanden kronkelde op een punt van kraken.
Bij elke beurt werd mijn familie herinnerd aan ons voorrecht – om te leven in een land dat wetenschappelijk vooruitging om dergelijke wonderbaarlijke remedies te ontwikkelen, om in een stad (Denver) te wonen met zulke goede ziekenhuizen, om een goede gezondheid te verzekeren via de werkgever van mijn man. Als we zonder dergelijke toegang tot zorg leefden, dan zou onze bronnen in een land of slechts 15 jaar geleden ons verhaal anders zijn geëindigd. In plaats daarvan, negen maanden na hun diagnose, heeft ons land dankzij geavanceerd onderzoek sociaal, academisch en economisch ondersteund, de kanker van mijn zoon in vrijstelling.
Mijn familie woonde onlangs een bijeenkomst bij met andere overlevenden van retinoblastoom, van peuters tot volwassenen die de ziekte tientallen jaren geleden veroverden. Toen elke overlevende de conferentie binnenging, werd het duidelijk dat het ooit in de eerste plaats een blindziekte was: de overlevingskoers was meestal visie en oogverlies. Sommige van de overgebleven mensen hadden gezichtsafwijkingen door straling of ontmoeting. Sommige mensen hadden een blikje of familieleden om hem te begeleiden. Toen we de groep vertelden dat Jack’s lichaam, visie en de droom om piloot te worden nog intact was, waren veel mensen verbaasd dat de wetenschap nog steeds geavanceerd was.
Maar nu vanwege een gebrek aan sympathie van de regering van Trump, moeten andere kinderen en gezinnen een dergelijke beangstigende diagnose krijgen. Continu onderzoek naar intra-arteriële chemotherapie en andere behandelingen aan de Universiteit van Colorado Anschutz Medical CampusWaar Jack werd behandeld, wordt het betaald door programma’s in het dradenkruis van de administratie. “Deze aftrek voor NIH -financiering bedreigt de basis van ons leven dat onderzoek is,” vertelde een woordvoerder van de universiteit aan Cholbeat Colorado. “Laag onderzoek in onderzoek betekent minder wetenschappelijke ontdekkingen, taaknelheid en vertraagde vooruitgang op remedies en remedies die kunnen verbeteren – en het leven kunnen redden.”
Ik vraag me af of ons ziekenhuis in staat zal zijn om een baanbrekende behandeling te blijven bieden dat Jack een herhaling moet ondergaan. En zal er dezelfde toegang zijn tot de zorg voor nieuwe diagnose die we hebben gedaan? Als een moeder bang is dat ze toegang verliest tot de levenslange behandeling van haar kind, kan de grootheid dan worden gevierd?
Het herstel van mijn zoon was een direct gevolg van de grootheid van ons land en de vorige leiders, die een vooruitziende blik hadden om vooruitgang en excellentie in de wetenschap te bevorderen en kinderen te verliezen zonder te vechten. Daarom geloof ik dat mijn zoon ooit vliegtuigen zal vliegen. En ik kan alleen het volgende kind verwachten dat geconfronteerd wordt met een strikte ziekte, hij krijgt dezelfde kans die hij heeft gedaan.
Dena Copland is een schrijver en leraar in Colorado.
