Als trouwe fan van Larry David hou ik van zijn unieke mix van ongemakkelijkheid, ongefilterde eerlijkheid en humor. Maar een zin die hij dit jaar in een aflevering van Curb Your Enthusiam uitsprak, deed me even stilstaan. In klassieke Larry-stijl zei hij: “Het had erger gekund. Je zou een colostomie kunnen hebben.”
Destijds had ik een ileostomazak — een neefje van de colostomie. Het was het noodzakelijke gevolg van een potentieel levensreddende operatie aan endeldarmkanker in januari. Ik dacht: “Was de zak echt het ergste wat ik kon hebben?”
Voor de oningewijden: een ileostoma leidt verterend voedsel via uw dunne darm naar een opening, een stoma genaamd, die op de buik is gemaakt. Een colostomie heeft zijn opening verderop in het spijsverteringskanaal. De ontlasting wordt verzameld in een geurbestendig zakje. Vaak kunnen ze worden geleegd en geleegd, net als bij een normaal toiletbezoek.
De Stoma Canada Vereniging meldt dat er in Canada elk jaar 13.000 stomaoperaties worden uitgevoerd. Gemiddeld zijn dat er 35 per dag. Sommige zijn tijdelijk, andere zijn permanent.
Een vriendin die ook endeldarmkanker heeft, wist niet zeker welke ze zou krijgen. Haar werd verteld dat de beslissing halverwege de operatie zou worden genomen. De chirurg zei dat als ze wakker werd en de colostomiezak rechts zat, het tijdelijk was; links permanent. Ze werd wakker, voelde de zak links en dacht: “Nou, ik denk dat dat het is.”
Net als veel patiënten gelooft ze dat een tas beter is dan het alternatief. Maar een recent onderzoek wees uit dat het stigma rondom hen een veelvoorkomende reden is waarom patiënten met colorectale kanker operaties uitstellen of zelfs weigeren, waardoor sommigen minder effectieve behandelingen nastreven.
Toen ik hoorde dat ik een tijdelijke stoma nodig had, wist ik niet wat ik ervan moest denken. Dus ik heb het gegoogled. Er stond een foto van een man zonder shirt met een tas om zijn sixpack. Hij wilde laten zien dat het geen groot probleem was en dat hij niets te verbergen had. Het leek me moeilijk voor te stellen dat ik er ooit zo relaxed over zou kunnen doen.
Een voorbeeld van een stomazak. Ze worden door verschillende fabrikanten geproduceerd. (Handoutfoto/John Vennavally-Rao)
Maar na er acht maanden mee te hebben geleefd, kan ik bevestigen dat het prima was. De tas was onzichtbaar onder de meeste van mijn normale kleren. Hoewel ik me, ter gelegenheid van de universiteitsdiploma-uitreiking van mijn neef, wilde opdoffen en een shirt in mijn broek wilde stoppen, wat een grotere uitdaging bleek te zijn. Toch lukte het me om het te laten werken.
Natuurlijk helpen stoma’s niet alleen kankerpatiënten. Onder andere mensen met colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn.
Als je een ileostoma hebt, krijg je in eerste instantie een kilometerlange lijst met dingen die je niet mag eten. Tot ziens, maïs. Tot ziens, salade. En je moet je eten kauwen — echt kauwen.
Ongelukken? Die gebeuren. Het was vernederend toen mijn tas plotseling openbarstte in een ziekenhuisbed. Ik werd op dat moment omringd door bezoekers. Maar na alle andere vernederingen die ik had doorstaan — katheter, iemand? — was ik er vrij snel overheen.
Wat mij veel meer vertrouwen gaf, was de aankoop van een stealth-riem. Deze is ontworpen om de tas strak tegen het lichaam te houden, waardoor activiteiten zoals naar de sportschool gaan een stuk makkelijker worden. Online zijn er ook genoeg mensen die vrolijke pouch covers verkopen. Sommige hadden kleine ruimteschepen, sportlogo’s en zelfs eentje met de tekst: “Sh*t happens.”
Soms heeft de tas zelfs voordelen: ik hoefde niet meer op dubieuze openbare toiletbrillen te zitten.
Tijdens een weekendje weg met vrienden, stopten de toiletten met werken toen de stroom uitviel. Maar terwijl de rest van de groep zich zorgen maakte, hoefde ik me er niet zo druk om te maken.
Genieten van een weekendje in een huisje. (Foto uit de hand/John Vennavally-Rao)
Praten over stoma’s voelt nog steeds als taboe, en ik heb zelfs overwogen om erover te schrijven. Maar als het onderwerp ter sprake kwam, merkte ik dat vrienden en familie meestal nieuwsgierig waren en vragen hadden, maar na een minuut of twee gingen ze over op andere onderwerpen.
Door deze ervaring vertelde mijn moeder — die verpleegster was in het Verenigd Koninkrijk — me dat ze in de jaren 60 patiënten met stoma’s had geholpen. Het was een herinnering dat mensen er al langer mee leven dan ik leef.
Deze week heb ik een operatie ondergaan om mijn stoma te herstellen. Ik ben dankbaar voor wat het heeft gedaan om mijn leven te verlengen. Als u zich in een vergelijkbare situatie bevindt, stress dan niet. Zoals ik het personage van Larry David zou hebben verteld, is een stoma voor wat het kan doen, “mooi, mooi, mooi goed.”
