Gezondheidszorg: Inheemse bedrijven veranderen de manier waarop gegevens worden verzameld

In de jaren 80 doneerden Nuu-chah-nulth-mensen op Vancouver Island meer dan 800 buisjes bloed voor onderzoek naar reumatische aandoeningen die veel voorkwamen in hun gemeenschappen. Ze hoopten een remedie te vinden.

Tientallen jaren later kwamen ze erachter dat de monsters die ze hadden geleverd, nergens toe hadden geleid en dat ze in plaats daarvan waren gebruikt voor niet-goedgekeurde onderzoeken in de genetische antropologie.

“Dat we First Nations zijn, betekent niet dat we zomaar alles met ons kunnen doen wat we willen”, vertelde een donateur in 2004 aan de inheemse krant Ha-Shilth-Sa.

Maar gevallen als deze laten een duistere geschiedenis zien van medische onderzoekers die precies dat deden: kinderen in kostscholen onderwerpen aan experimenten waarbij opzettelijke ondervoeding en patiënten in Indiase ziekenhuizen behandelingen zonder hun toestemming.

Deze week heeft de Canadian Medical Association (CMA) tijdens een ceremonie in Victoria een formele verontschuldiging voor haar rol, en de rol van de medische professie, in de schade die zij toebrengt aan inheemse volkeren – waaronder de onethische verzameling en het misbruik van gezondheidsgegevens, wat heeft bijgedragen aan het voortdurende wantrouwen in het zorgstelsel en het vermijden van zorg.

De CMA stelt dat de excuses een cruciale eerste stap zijn naar verzoening en betere gezondheidsresultaten voor inheemse volkeren. Een andere, zegt Mark Sommerfeld, is het mogelijk maken van inheemse datasoevereiniteit, zodat inheemse volkeren controle hebben over hun eigen gezondheidsinformatie, van klinische dossiers tot gegevens die zijn verzameld voor medisch onderzoek.

Sommerfeld is de CEO van Mustimuhw-informatievernoemd naar een woord uit de Coast Salish dat ‘alle mensen’ of ‘al mijn verwanten’ betekent.

Het softwarebedrijf is eigendom van en wordt beheerd door de Cowichan-stammen op Vancouver Island. Het bedrijf ontwikkelt medische dossiersystemen die zijn gebaseerd op inheemse tradities en waarden. Hiermee kunnen zorgverleners die in First Nations-gemeenschappen werken gegevens vastleggen die zijn gebaseerd op hun culturele gebruiken, communicatiemethoden en cultureel gestuurde zorgomgevingen.

Sommerfeld zegt bijvoorbeeld: “Veel van onze diensten in inheemse gemeenschappen worden aangeboden in een groepsomgeving,” in plaats van één-op-één interacties in een dokterspraktijk. De groepsdynamiek toont de waarde van het eren van het collectief, samenwerken met nederigheid en het ondersteunen van anderen.

“Standaardsoftware die door artsen wordt gebruikt, is hier niet voor ontworpen”, zegt hij, terwijl hij uitlegt dat Mustimuhw dergelijke factoren in hun applicaties verwerkt.

De groep is ook de sleutel tot de definities van gezondheid door inheemse volkeren, een andere nuance die door zorgsystemen over het hoofd kan worden gezien of verkeerd kan worden geïnterpreteerd, zegt Sommerfeld. “Wanneer we onze software bouwen, begrijpen we dat ‘gezondheid’ voor First Nations meer is dan gezondheid. Het gaat niet alleen om een ​​individu, maar ook om het holistisch opbouwen en ondersteunen van een natie.”

Om dit te weerspiegelen, werkt Mustimuhw nauw samen met cliënten bij de ontwikkeling van datasystemen. Sommerfeld wijst op een verpleegprogramma dat wordt aangeboden via de Nuu-chah-nulth Tribal Council, een non-profit gezondheidsdienst voor 14 Nuu-chah-nulth First Nations. Het programma is geworteld in traditionele verpleegpraktijken en normen die door de gemeenschap zijn ontwikkeld, en die lens wordt toegepast op de digitale tools die ze gebruiken.

Sommerfeld merkt op dat First Nations-datasystemen uiteindelijk in twee werelden moeten werken, waarbij ze standaard gezondheidsinformatie in veelgebruikte formaten leveren en tegelijkertijd aan de behoeften van de gemeenschap voldoen. “Het is cruciaal dat de gegevens die met Mustimuhw worden opgeslagen, indien nodig interoperabiliteit binnen westerse medische systemen mogelijk maken”, zegt hij.

Maar het effectief delen van gezondheidsgegevens vermindert niet de kracht die voortkomt uit het beheer van die gegevens door inheemse volken. Dr. Ryan Giroux, een Métis-kinderarts in Toronto, ziet datasoevereiniteit als “een natuurlijke uitbreiding van zelfbeschikking en zelfbestuur.” Deze autonomie, zegt hij, “verschuift het machtsevenwicht dat inheemse volken binnen het gezondheidszorgsysteem hebben gevoeld.”

Giroux verwijst naar het significante verschil dat zelfs subtiele veranderingen in patiënt-arts communicatie en interacties kunnen maken. “Onderzoek heeft aangetoond dat wanneer een arts de benadering verschuift van een plek van kennis en autoriteit naar een ‘nieuwsgierige partner’ in iemands gezondheidservaring, de ontvangen gezondheidszorg en patiëntervaring groter en effectiever zijn.”

Volgens hem is het creëren van ruimte voor databeheer door inheemse volken een concrete stap in de richting van de dekolonisatie van de gezondheidszorg, zowel voor individuen als voor inheemse gemeenschappen als geheel.

Dr. Alika Lafontaine, een anesthesist in Grande Prairie, Alta., met Métis, Oji-Cree en Pacific Islander voorouders, was de eerste inheemse president van de CMA en was instrumenteel in de excuses van de organisatie. Hij zegt dat datasoevereiniteit ook betekent dat het verhaal rondom verzamelde informatie gegrond is in geleefde ervaring.

“Er zijn nuances in data en het feit dat je data hebt, betekent niet dat het altijd waardevol is,” zegt hij. “Data zonder context is niet waardevol.”

In de beweging naar inheemse datasoevereiniteit heeft het First Nations Information Governance Centre een kader voor succes gecreëerd dat is gebaseerd op vier principes: eigendom, controle, toegang en bezit van informatie, ofwel OCAP.

In schril contrast met de afschuwelijke medische experimenten die zonder toestemming van inheemse patiënten worden uitgevoerd, plaatst OCAP de inheemse bevolking centraal bij beslissingen over gezondheidsgegevens.

“OCAP werd voor het eerst gebruikt als een waardeverandering bij het bekijken van de soevereiniteit van de inheemse bevolking op het gebied van gezondheid,” zegt Lafontaine. “Het gaat om het vaststellen van een gemeenschappelijke interesse en het leren wat mensen willen delen.”

Informatie over jonge inheemse patiënten met genetische syndromen kan bijvoorbeeld helpen bij het testen, screenen en diagnosticeren, zegt hij.

Naarmate de technologie die wordt gebruikt om data te benutten en analyseren zich blijft ontwikkelen, zegt Lafontaine dat de behoefte aan inheems leiderschap, kennis en innovatie zal blijven groeien. Directe betrokkenheid bij AI-tools zal bijvoorbeeld cruciaal zijn om de nauwkeurigheid van de aangehaalde data te garanderen en hoe deze de besluitvorming in de gezondheidszorg beïnvloedt.

“Voor de datasoevereiniteit van inheemse volkeren moet de nadruk liggen op het ‘waarom en wat’, in plaats van alleen op het ‘hoe'”, zegt hij.

“Als de First Nations er niet bij betrokken worden, worden wij het product.”

Dit stuk is onderdeel van een partnerschap tussen de Canadian Medical Association (CMA) en CTV News. Voor meer informatie over de CMA, bezoek www.cma.ca.