Terwijl Jennifer Brady in een opblaasbare broek klimt die haar lichaam van haar tenen tot aan haar borst bedekt, zet ze haar waterfles op de tafel naast zich en begint ze op de knoppen van een machine te drukken.
Het apparaat, een Lympha Press, is ontworpen om de vloeistof in haar benen te verplaatsen. Ze zit minstens vijf uur per dag vastgebonden aan de machine en kan niets anders doen, waaronder het verzorgen van haar twee kinderen van negen en dertien jaar. Ze draagt ook 24 uur per dag compressiekleding.
Dit, gecombineerd met het feit dat ze de provinciale gezondheidsdienst voor de rechter heeft gedaagd gedurende twee jaarheeft de vrouw uit Halifax tot het uiterste gedreven.
“Ik kan zo niet langer leven”, zei Brady.
“Mijn leven draait om het verzorgen van mijn benen en het ervaren van pijn elke dag. En al het werk dat ik doe om deze ziekte onder controle te houden. Het wordt steeds erger en bezorgt me elke dag verschrikkelijk veel pijn.”
Brady, een diëtiste en incidenteel columnist voor CBC’s Informatie Ochtend Halifaxheeft lymfoedeem. Het is een ziekte die een ophoping van vocht veroorzaakt en kan resulteren in pijnlijke zwelling, verhoogd risico op bloedinfectie, cellulitis en verharding van de huid. In haar geval is het een bijwerking van het verwijderen van haar lymfeklieren tijdens een radicale hysterectomie om baarmoederhalskanker te behandelen.
In juni diende Brady een aanvraag in voor medische hulp bij zelfdoding (MAID). Na de intake bracht het MAID-team haar zaak onder de aandacht van klinisch leider Dr. Gord Gubitz, die vervolgens een brief schreef aan de speciale adviseur van de minister van Volksgezondheid en Welzijn. Brady deelde de brief met CBC.
“Ik heb tientallen atypische MAID-verzoeken beoordeeld, maar ik heb nog nooit een brief als deze hoeven schrijven”, schreef Gubitz op 7 juli.
“In mijn ervaring vragen mensen geen MAID aan tenzij hun levensomstandigheden zo ernstig zijn geworden dat het de enige optie is. Het aanvragen van een MAID-beoordeling is voor de meeste mensen niet eenvoudig; om dit te doen als je pas 46 jaar oud bent, verder gezond bent en twee kinderen thuis hebt, is bijna ondenkbaar.”
In de brief zei Gubiz dat Brady voldoet aan alle federale criteria voor medisch geassisteerde dood, behalve één: de medische aandoening die ten grondslag ligt aan haar verzoek is ongeneeslijk. Hij zei dat er duidelijke opties voor zorg zijn die zijn geïdentificeerd en onderzocht moeten worden.
“Uw kantoor kan dit mogelijk maken”, schreef hij aan de gezondheidsdienst van de provincie.
De zorg die Brady zoekt, betreft een operatie die wordt gedekt door de Medical Service Insurance (MSI) van Nova Scotia. Er is echter niemand in de provincie die deze zorg biedt en Nova Scotia heeft haar verzoek voor zorg buiten de provincie afgewezen.
Ze heeft zelf betaald voor een consult in Montreal en heeft haar hypotheek op haar huis vergroot om een operatie in Japan te kunnen betalen. Maar zonder MSI-dekking kan ze zich volgens twee artsen de voortdurende zorg die ze nodig heeft om met de aandoening om te gaan die haar leven ondraaglijk maakt, niet veroorloven.
2 jaar vechten voor de rechter
Brady’s strijd voor medische zorg is goed gedocumenteerd door een lopende gerechtelijke herziening die ze in juli 2022 aanvroeg bij het Hooggerechtshof van Nova Scotia om vergoeding van de provincie te krijgen voor haar medische zorg en betere zorgopties voor mensen in haar positie. De laatste argumenten werden in maart gegeven en beide partijen wachten nog steeds op een beslissing.
Volgens Brady heeft het ministerie van Volksgezondheid en Welzijn, in plaats van fouten toe te geven, “de fouten verdubbeld en in feite de hakken in het zand gezet.”
“Ik kan me niet eens voorstellen hoeveel hun advocaten uiteindelijk zullen betalen om mij te bestrijden en te voorkomen dat ik behandeling krijg”, zei ze.
Het ministerie van Volksgezondheid en Welzijn van Nova Scotia wilde geen commentaar geven op de zaak en liet weten dat de zaak momenteel bij de rechtbank ligt.
Volgens het Canadian Lymphedema Framework hebben minstens een miljoen Canadezen last van lymfoedeem. Kankergerelateerd lymfoedeem is het meest voorkomend en treft patiënten met borst-, prostaat-, gynaecologische, melanoom-, lymfoom- en andere kankers bij wie lymfeklieren of -vaten zijn verwijderd of beschadigd tijdens de behandeling.
Dr. Anna Towers, medeoprichter van de groep, zei dat lymfoedeem een ”levenslange aandoening” is die niet met medicatie kan worden verholpen. Ze zei dat een operatie ook geen genezing is, maar dat het de symptomen van patiënten kan verlichten.
“We hopen dat de operatie de last van de aandoening zal verlichten”, aldus Towers.
Geschiedenis van de zorg
Brady begon direct na haar radicale hysterectomie in mei 2019 zwellingen in haar benen te ervaren. Minder dan twee maanden later werd ze doorverwezen naar de Lymphedema Clinic in Halifax, waar ze regelmatig werd gemeten voor compressiekleding. Maar behalve het krijgen van manuele lymfedrainage van een massagetherapeut, zei ze dat verdere behandeling niet beschikbaar was in Nova Scotia, dus begon ze elders behandelingsopties te onderzoeken.
In juni 2021 had ze een consult met Dr. Joshua Vorstenbosch, een specialist in het chirurgische lymfoedeemprogramma van het McGill University Health Centre in Montreal. Hij raadde twee operatieopties aan voor Brady en schreef haar een verwijzing, naast een eerdere verwijzing van haar nurse practitioner, zodat ze een aanvraag kon indienen voor zorg buiten de provincie via de MSI-programma’s.
Brady kreeg geen goedkeuring en vervolgens werd ook haar beroep afgewezen, omdat ze geen voorafgaande goedkeuring had gekregen om naar Montreal te gaan en geen verwijzing had van een specialist in Nova Scotia.
Dr. James Bentley, de chirurg die haar hysterectomie uitvoerde en haar na haar kanker bleef volgen, schreef later, in mei 2022, een nieuwe verwijzing naar de MSI-afdeling.
“Nadat ik de patiënt gisteren heb gezien en haar aanzienlijke zwelling heb opgemerkt ondanks de dubbele drukkousen, zou ik MSI ten zeerste willen steunen en bepleiten om haar te helpen bij haar eerdere afspraken en mogelijke aanstaande operaties”, schreef Bentley.
Hij verwees specifiek naar de procedure die ze uiteindelijk onderging – lymfoveneuze anastomose – samen met een lymfekliertransplantatie als mogelijke chirurgische opties.
Uit verdere e-mailcorrespondentie die bij de rechtbank is ingediend, blijkt dat er geen enkele arts in Nova Scotia is die gespecialiseerd is in lymfoedeem, wat vaak onder plastische chirurgie valt. In november 2022 zei Dr. Jason Williams, een plastisch chirurg uit Halifax, in een e-mail aan Bentley: “wij in de plastische chirurgie zien of behandelen momenteel geen lymfoedeem of lipoedeem.”
Williams bevestigde in dezelfde e-mail ook dat “operaties niet worden aangeboden in NS”
Zorg in het buitenland
Ondanks het advies van een MSI-manager om “te wachten tot er voorafgaande goedkeuring is om verdere regelingen te treffen voor reizen buiten de provincie”, ging Brady in juni 2022 naar Japan, waar ze een lymfoveneuze anastomose onderging, ook bekend als LVA-operatie. Ze nam een tweede hypotheek op haar huis om de procedure en reiskosten van in totaal $ 60.000 te betalen. Als onderdeel van haar gerechtelijke herziening vraagt ze ook om vergoeding voor die reis.
De operatie staat op de lijst van verzekerde diensten van Nova Scotia.
Ze vertelde dat ze aanvankelijk had geprobeerd om in Canada geopereerd te worden, onder andere bij Vorstenbosch in het Royal Victoria Hospital in Montreal, maar dat het ziekenhuis geen patiënten van buiten de provincie accepteerde.
Vorstenbosch bevestigt dat dit nog steeds het geval is.
“Er zijn slechts een handvol centra in het land die lymfechirurgie aanbieden, en de collega’s met wie ik spreek uit het hele land vertellen me dat de situatie vrijwel hetzelfde is”, zei hij.
“De wachtlijsten voor patiënten binnen hun eigen stad, provincie of zorgnetwerk zijn zo lang dat het echt een uitdaging is om deze diensten aan te bieden aan patiënten uit provincies waar deze niet per se beschikbaar zijn.”
Brady zei dat de LVA-operatie in Japan haar rechterbeen enorm heeft geholpen. Maar sinds de procedure twee jaar geleden is haar linkerbeen achteruitgegaan en heeft ze sindsdien in het ziekenhuis gelegen met verschillende bloedinfecties.
Deze maand heeft ze opnieuw een aanvraag ingediend voor een tweede ronde LVA-chirurgie buiten de provincie. Ze is bereid om overal heen te gaan waar behandeling beschikbaar is.
Maar ze houdt haar adem niet in.
“Een van de dingen die ik tijdens dit hele proces echt moeilijk vond, is om voldoende hoop te houden om door te gaan, maar niet zo veel hoop dat je elke keer weer verpletterd wordt als je weer wordt rondgeleid, een beslissing neemt die je niet steunt of als er weer een obstakel is om toegang te krijgen tot zorg”, aldus Brady.
Beleid stilletjes veranderd
Te midden van Brady’s woedende zoektocht naar medische zorg, werd de Hospital Insurance Regulations Act van Nova Scotia in februari 2023 gewijzigd om “een arts die een relevante specialisatie heeft die door de minister is goedgekeurd en die de assistent heeft behandeld” toe te staan een verwijzing te verstrekken. Dat zou betekenen dat met de discretie van de minister, een van haar eerdere clinici nu de verwijzing zou kunnen verstrekken.
Barbarie Palmer van het ministerie van Volksgezondheid en Welzijn bevestigde de wijziging op 25 maart 2024 in de rechtbank.
“De nieuwe wetswijziging verwijst naar het feit dat de discretionaire bevoegdheid van een minister, de aard van de specialist, kan verschillen”, aldus Palmer.
Toen CBC echter om nadere toelichting van het ministerie vroeg, werd de wijziging afgewezen.
“MSI vereist nog steeds dat een Nova Scotiaanse specialist een verwijzing naar MSI doet voor door de overheid gefinancierde out-out-provinciediensten. Dit beleid is niet veranderd”, aldus woordvoerder Amanda Silliker in een e-mailverklaring.
Toen ze werd gevraagd naar de discrepantie met de getuigenissen in de rechtbank, zei ze: “We kunnen geen verdere uitspraken doen over zaken die verband houden met de zaken die momenteel bij de rechtbank liggen.”
Leven en dood
Volgens Brady’s advocaat zijn de gevolgen voor patiënten in Nova Scotia ‘leven of dood’.
“Nee zeggen tegen behandelingen en operaties … heeft een zeer hoge inzet en zeer reële gevolgen voor mensen zoals mevrouw Brady, die niet eeuwig kunnen wachten om de medisch vereiste behandeling te krijgen die ze nodig hebben om hun leven te leiden,” zei Richard Norman.
Brady zei dat ze beseft dat mensen misschien niet begrijpen waarom ze overweegt haar leven te beëindigen. Ze kreeg de diagnose ernstige depressie en zei dat haar vijf verschillende medicijnen waren voorgeschreven. Ze veroorzaakten echter allemaal zwelling en verergerden haar toestand.
“Ik heb in feite een onbehandelde depressie die, weet je, zoals bij iedereen, een enorme impact heeft op je dagelijkse leven, zelfs op je verlangen om te leven,” zei ze. “Het is niet echt een leven als alles waar je van geniet van je is afgenomen vanwege een ziekte.”
