Deze First Person-column is de ervaring van Barbara Reul, die in Regina woont. Voor meer informatie over de First Person-verhalen van CBC, zie de FAQ.
“Bad hair day of chemo?”
Ik droeg een mooie tulband om mijn kale hoofd te bedekken tijdens een Zoom-gesprek toen ik dit grappige berichtje kreeg van een kennis.
Het raakte me recht in mijn hart.
Ik wist niet hoe ik hierop moest reageren, dus ik vertelde gewoon de waarheid en antwoordde: “Chemo.”
De persoon voelde zich beschaamd en verontschuldigde zich.
Het krijgen van een diagnose van een kritieke ziekte is moeilijk. Voor mij was het nog moeilijker om mijn familie, vrienden en collega’s te vertellen over de verandering in mijn gezondheidstoestand.
Wat ik niet had verwacht en waar ik niet op voorbereid was, was dat ik bemoedigende woorden zou horen. Voor mij als kankerpatiënt waren die woorden echter allesbehalve behulpzaam.
Een crisis binnen een pandemie
Een paar jaar eerder, in juli 2020, kreeg ik plotseling de diagnose gynaecologische kanker. Terwijl de wereld worstelde met een pandemie, onderging ik een grote operatie, gevolgd door chemo- en radiotherapie die resulteerde in een overvloed aan nare bijwerkingen.
Dankzij verlammende vermoeidheid, ernstige gewichtstoename (wie had dat gedacht?) en vreselijke aanvallen van chemo-hersenmist, werd ik in een mum van tijd een expert in het nadenken over vervroegd pensioen of overlijden (wat er ook maar eerder kwam). Helaas verhinderden de reisbeperkingen vanwege de pandemie dat mijn familie en andere vrienden en verwanten bij me konden zijn.
Hoewel ik uitstekend werd verzorgd door mijn fantastische ‘familie van keuze’ in de stad, vond ik het vervelend om als alleenstaande vrouw van middelbare leeftijd in mijn eentje door onbekend gebied te moeten navigeren.
Bovendien was ik niet voorbereid op opmerkingen die varieerden van nutteloos (“Het zal moeilijk zijn om weer aan het werk te gaan”) tot onbeschoft (“Dat is geen verrassing, gezien je drukke levensstijl”) en onwetend (“Het is voorbij voordat je het weet”).
“Wat is er mis met mensen?”, weet ik nog dat ik mijn geliefde tweelingzus vroeg tijdens een van onze frequente videochats.
“Ik weet het niet,” antwoordde ze zachtjes, terwijl ik de tranen van mijn gezicht veegde.
“Waarom maak je er geen leermoment van?”, adviseerde mijn broer, en dat vond ik een terechte opmerking.
Nadat ik in maart 2021 de behandelingen had afgerond, begon ik met het samenstellen van een lijst met items om te onthouden: ‘Wat te zeggen als je niet weet wat je moet zeggen’.
Toen Barbara Reul de diagnose kanker kreeg, had ze geen idee van de strijd die het zou opleveren om mensen over haar gezondheidsreis te vertellen. Van gedachteloze opmerkingen tot berichten die ze ronduit onbeleefd noemt, hier zijn er een paar die haar zijn bijgebleven en haar tips over wat je in plaats daarvan moet zeggen.
Geef geen enkel advies. Tenzij u deel uitmaakt van het medische team van een patiënt of specifiek om uw inbreng is gevraagd, laat het dan gaan.
Geef geen commentaar op fysieke verschijningen. Gedurende 12 lange maanden schrok ik mezelf rot elke keer dat ik langs een spiegel liep of in een camera keek. Waarom? Omdat een heel oude, heel dikke en soms heel kale dame die ik niet herkende me recht in het gezicht staarde. Genoeg gezegd.
Treur niet om de toekomst van iemand anders. Het is niet de taak van iemand anders om een innerlijke glazen bol te raadplegen en een beeld te schetsen van hoe de rest van mijn leven eruit zou kunnen zien. Daar moet ik me zorgen over maken.
Vertel niet iemands verhaal voor hen. Het delen van details over iemands gezondheidsreis, en dat zonder hun toestemming doen, is nooit een goed idee. Zulke indiscreties zouden mij ofwel in tranen doen uitbarsten of Nutella met lepels laten eten.
Ga er niet vanuit dat iemands gezondheidsreis voorbij is. Leven met de angst om eerder te sterven dan anderen is een feit van het leven voor kankerpatiënten. Daarom probeer ik nu nog harder om elk moment ten volle te leven.
Mijn meest betekenisvolle ervaringen hadden altijd te maken met mensen die lieten zien dat ze om me gaven. Ik koesterde verbale reacties als “Mijn hart gaat uit naar je” en “Dat moet zo moeilijk zijn geweest”, omdat ze oprechte empathie tonen. Ik vond het heerlijk om deel uit te maken van het leven van andere mensen (“Heb je zin in een wandeling rond het meer vandaag?”) terwijl ik mijn COVID-bubbel klein hield om voor de hand liggende redenen. Ik was tenslotte nog niet dood, alleen ziek en probeerde beter te worden.
- Lees meer CBC First Person-stukken hier.
Het geschenk van empathie
Telkens wanneer anderen mij bedankten voor mijn inzichten en suggesties, voelde ik mij sterker en gewaardeerder dan ik met woorden kan uitdrukken.
Toen besefte ik ook wat een onschatbaar geschenk ik had gekregen.
Ik had geleerd om me beter in te leven in anderen en tegelijkertijd geduldiger te zijn met mezelf.
Als kankerpatiënt die in remissie is, probeer ik nu nog harder om van elk moment het maximale te genieten. Dat lukte me niet helemaal toen mijn laatste verjaardag half augustus viel.
De intense vreugde en diepe dankbaarheid die ik deze zomer voelde toen ik voor de oudste boom in Cathedral Grove in het MacMillan Provincial Park op Vancouver Island stond om deze gelegenheid te vieren, is moeilijk te beschrijven.
Ik besef dat mijn gezondheidsreis is vormgegeven door vele geweldige wezens – viervoeters en anderen – die mij hebben geholpen een betere versie van mezelf te worden (“Barb 2.0”).
Ik ben belangrijk voor hen, in ziekte en gezondheid.
En daar zal ik altijd dankbaar voor zijn.
Heb je een boeiend persoonlijk verhaal dat begrip kan brengen of anderen kan helpen? We willen graag van je horen. Hier is meer informatie over hoe u bij ons kunt pitchen.
