De afgelopen paar maanden waren hobbelig voor 23andMe, waarbij het bedrijf een rechtszaak schikte in verband met een datalek en een ontslagronde aankondigde. Veel voormalige klanten vragen zich af: kan ik de genetische gegevens die het bedrijf van mij heeft verwijderen? Hoewel het misschien niet zo eenvoudig is, zijn er enkele dingen die u kunt doen.
Nu we ons er steeds meer van bewust worden hoeveel van onze persoonlijke informatie via internet wordt verzameld, is onze genetische informatie misschien wel de meest persoonlijke informatie die we met wie dan ook kunnen delen, laat staan met bedrijven. Maar ruim 15 miljoen mensen deden precies dat met het populaire bedrijf voor genetische tests en het volgen van voorouders, 23andMe.
Deze zorgen zijn zeker niet weggenomen door recent nieuws van het bedrijf. Vorige maand kondigde 23andMe aan dat het ongeveer 40 procent van zijn personeelsbestand zou ontslaan, als gevolg van een groot datalek en aanhoudende financiële en managementstrijd bij het bedrijf, dat zijn aandelenkoers met 70 procent heeft zien kelderen. Nu dit alles als een donkere wolk boven het bedrijf hangt, willen sommige mensen die gebruik hebben gemaakt van de DNA-testdiensten van 23andMe nu op borgtocht vrijkomen, omdat ze zich zorgen maken over het vermogen van het bedrijf om hun gevoelige genetische informatie te beschermen.
Ongeveer 6,9 miljoen gebruikers werden getroffen door de datalekUit onderzoek bleek dat de hackers die verantwoordelijk waren voor de aanval zich specifiek richtten op de accounts van gebruikers met een Chinese of Ashkenazi-joodse afkomst, die ze op het dark web verspreidden. Als u klaar bent om uw 23andMe-account te sluiten, lees dan verder voor de soms verwarrende stappen die u moet nemen om uw gegevens van 23andMe te verwijderen.
Ontdek voor meer informatie hoeveel 23andMe zal uitbetalen in een class action-schikking en lees over de complexe relatie tussen DNA-testbedrijven en privacy.
Kunt u uw 23andMe-account verwijderen?
Ja. Als u 23andMe hebt gebruikt voor DNA-testen, heeft u de mogelijkheid om uw account en persoonlijke gegevens te verwijderen wanneer u maar wilt. Een woordvoerder van 23andMe vertelde CNET dat zodra uw verzoek is ingediend, het proces van het verwijderen van gegevens “onmiddellijk en automatisch” begint en ongeveer 30 dagen kan duren. Maar niet al uw gegevens worden binnen 30 dagen verwijderd.
Welke gegevens worden verwijderd nadat u uw 23andMe-account heeft gesloten?
Het antwoord hierop is ingewikkelder. Uw 23andMe-gegevens worden verwijderd nadat u om verwijdering van uw profiel heeft verzocht, vertelde een woordvoerder van het bedrijf aan CNET. Het proces geeft u de mogelijkheid om het bedrijf uw genetisch monster ook te laten weggooien, als u in eerste instantie om 23andMe hebt gevraagd om het op te slaan. En uw informatie zal niet langer bruikbaar zijn voor de onderzoeksprojecten van het bedrijf.
Er is echter meer aan de hand dan dat.
“Als een klant zich heeft aangemeld voor 23andMe Research, zullen zijn persoonlijke gegevens niet langer worden gebruikt in toekomstige onderzoeksprojecten”, aldus de woordvoerder. “Let op: uit onderzoek dat al is uitgevoerd, kunnen gegevens niet worden verwijderd.”
Bay Area-nieuwssite SFGate ontdekte dat genotyperingslaboratoria die aan het monster van een 23andMe-klant hebben gewerkt, ook het geslacht, de geboortedatum en de genetische informatie van de klant zullen bewaren, zelfs nadat deze zijn ‘verwijderd’.
Een vertegenwoordiger van 23andMe zei dat laboratoria volgens de wet verplicht zijn om de informatie gedurende een bepaalde periode te bewaren – van twee tot drie jaar – waarna deze zal worden verwijderd. De vertegenwoordiger zei ook dat deze gegevens alleen door het genotyperingslaboratorium worden bewaard, en niet door 23andMe zelf. Als het laboratorium het slachtoffer zou worden van enige vorm van inbreuk, zijn de gegevens die het bewaart anoniem (het bevat geen naam, adres, e-mailadres, telefoonnummer of andere contactinformatie) en is de genetische informatie die erin zit onbewerkt en onverwerkt.
Download uw gegevens voordat u uw 23andMe-account verwijdert
Voordat u uw account sluit, kunt u overwegen eerst al uw 23andMe-informatie op te slaan, inclusief uw ruwe genotyperingsgegevens, uw DNA-verwanten en de samenstelling van uw voorouders. Het voorbereiden van sommige bestanden kan tot 30 dagen duren, dus maak een plan voor hoe u dit wilt aanpakken.
Als u uw onbewerkte DNA-bestand downloadt, kunt u, als u dat wilt, uw genetische gegevens naar een andere dienst uploaden voor zoekopdrachten naar familie of etniciteit.
U kunt als volgt uw onbewerkte genotyperingsgegevens en gerelateerde informatie downloaden:
Log in op uw 23andMe-account.
Ga naar Instellingen en scroll in een browser naar beneden en tik op Weergave naast 23andMe-gegevens. Scrol in de app naar de onderkant van Instellingen en tik op Toegang tot uw gegevens onder 23andMe-gegevens.
Hier kunt u kiezen welke informatie u wilt downloaden voordat u uw account verwijdert, inclusief een overzicht van uw 23andMe-rapporten, de ruwe gegevens van uw voorouders, uw stamboomgegevens en uw ruwe genetische gegevens.
Opmerking: deze bestanden komen binnen als PDF, TXT, JSON en andere formaten, en je hebt de juiste apps nodig om de gegevens te bekijken. Voor uw DNA-bestand stuurt 23andMe u een e-mail met een link waarmee u de gegevens kunt downloaden.
Je kunt ook alles opnieuw maken in spreadsheets, zoals hier in kaart gebrachtof maak screenshots van alles. Sommige downloads komen meteen door, maar sommige kunnen 30 dagen duren, aldus 23andMe.
Hoe u uw 23andMe-account en gegevens kunt verwijderen
Zodra je je gegevens uit 23andMe verwijdert, zijn ze verdwenen, tenzij je ze eerst hebt gedownload, waarschuwt het bedrijf. Klaar? Zo verwijdert u uw gegevens:
Ga naar Instellingen scrol nogmaals omlaag naar 23andMe Data en tik op Weergave. Mogelijk wordt u gevraagd uw geboortedatum te verifiëren om door te gaan.
Als je alle informatie die je wilt behouden al hebt gedownload of op een andere manier hebt vastgelegd, scroll dan naar beneden en tik op Gegevens permanent verwijderen knop.
23andMe stuurt u een e-mail waarin u wordt gevraagd uw verzoek te bevestigen. Zodra u dit doet, begint het bedrijf met het verwijderingsproces en verliest u de toegang tot uw account. Als u het bedrijf uw genetische monsters heeft laten opslaan, zal het deze weggooien.
Ontdek voor meer informatie hoe 23andMe het doet ten opzichte van zijn belangrijkste concurrent, Ancestry.
